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我是HBVer (2018/10/30病毒又回到阴性)

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发表于 2017-6-18 17:18:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
1995年,11岁,从收音机里铺天盖地的医疗广告中听到说乙肝是个严重威胁患者生命的恐怖疾病,很难医治,谈虎色变。

1996年,12岁,初中入学体检,几天后班主任集中了全班同学并当着全班50多个同学面宣告本班有11个同学是乙肝感染者并宣读感染者名单,心跳加速伴着不好的预感,终于还是有我的名字被读了出来-----晴天霹雳般-----像是身体里有个无法拆除的炸弹,能让我随时玩完。接下来的三年初中生活除了提心吊胆之外还承受着周围同学的歧视(相信不少战友有切身体会)。

乙肝的阴影之下,人生都是黑白的~

1999年,15岁,首次肝功能异常,大三阳,没做任何治疗。

2001年,17岁,认识了初恋(16岁),正式交往一个多星期后的一天傍晚她低着头胆怯地对我说她有乙肝,我说我也有。自此开始了我们长达7年的恋爱。

2005年,21岁,开始了第一份正式工作(搞了个假健康证进入一港资私企),很努力,常加班到深夜两三点甚至通宵第二天早上依然正常上班。年底的某天开始极度嗜睡、恶心呕吐和肝区隐痛,跟电影《鲁冰花》里的那个叫阿明的小男孩肝病发病时的表现很像,自猜是肝脏出问题了,于是辞职回家吃了1个多月中草药然后验血显示转氨酶600+,大三阳。医生叫停了中草药并开降酶药3个月,但没提到过抗病毒。从医院出来,到附近找了个网吧搜索乙肝方面的知识,第一次找到了“肝胆相照”论坛并从中恶补乙肝知识。

2006年,服降酶药3个月后肝功能复常,重新开始了工作。

2007年,23岁,独自到南方医院住院3天做肝穿刺活检,结果G1+ S1+ ,医生意见是病毒可抗可不抗,但要定期随访。我决定暂不抗,定期监测。

2008年,本命年,女朋友开始谈起以后结婚的问题,而我从之前肝炎发病开始就一直都有想过我们俩都是HBVer,万一结婚有了孩子之后我病情发展到严重地步她怎么办她怎么应付得了(她一直很依赖我),或是大家先后发病甚至不在了,那将会对家庭造成巨大的打击甚至于崩溃,对孩子来说那将会带来怎么样的命运,因此我提出大家分开将能避免这些担忧发生的可能,她---没有反对没有赞成只有沉默。不久,被告知她母亲乙肝肝硬化失代尝期病重,于是她辞职回去(异地)照顾她母亲。而我要上班赚钱给她付她母亲的医药费不能随她回去。约3个月后,她母亲病逝。她处理完后事之后我问她什么时候回来上班,没想到她说她不打算回来跟我一起上班了,我追问她为什么,她告诉我在她母亲病重期间她一个人感到非常的孤独无助和恐惧,这期间是她的同学(男的)常来安慰她陪伴她走过了这段艰难的日子,所以她决定跟他在一起,跟我提出分手。7年的恋爱就此正式结束,那时我以为我不会再爱了,走出分手这个阴霾,我瘦了差不多20斤。没多久,她和她男朋友过来我所在的地方找工作,很快他们的钱用完了需要交房租,找到我向我借钱,从那次见面之后我们再也没有见过,只是亲人般的存于心底。

2009年,转为小三阳,HBV-DNA小于1000 (首次阴性),这年遇到了现在的她,开始交往时我并没有告诉她我是HBVer。半年后我才跟她说,我以为她会介意,但她没有,还说要是万一以后我的病到了末期,她换肝给我;呵呵,我心想:你太天真了,换肝不是你想换就能换的。要不是写这帖子想起,我几乎不记得这事了~

2010年,小三阳,肝功能正常,HBV-DNA小于1000。前女友通过QQ告知,她已经与她同学登记结婚,祝福之余我让她注意咨询医生关于未来生育的乙肝阻断问题。同年,她在大三阳、病毒阳状态下生下一健康男孩。

2011年,小三阳,肝功能正常,HBV-DNA小于1000。和女朋友商量好在情人节当天登记结婚,但因为婚检耗时和当天排队登记的新人很多,直到民政局下班仍然没有排上队,因此在情人节登记结婚的愿望落空,为此女朋友在民政局门前大哭了一场,我不知如何安慰是好。第二天,重新排队登记成功。

2012年,小三阳,肝功能正常,HBV-DNA小于1000。这年孩子出生,好在无HBV感染。
孩子出生后,时常对自己能陪他多久完全无信心,对未来充满恐惧,甚至觉得自己本不应该结婚和要孩子,自问这样做是不是也属于自私的一种?!能不能陪他长大,陪她变老?!夜深人静时,越想越无解,令人窒息。

2014年,小三阳,肝功能正常,HBV-DNA小于1000。某天某行信用卡中心电话推销一款重大疾病保险,告知小三阳可正常投保,机会难得果断投保。投保后能为老婆孩子增添些许保障,心情稍感轻松。

2015年6月,小三阳,DNA小于1000,肝功能正常。但在南方医院高敏DNA测试是阳性,B超显示肝脏回声粗糙。我要求医生给我抗病毒,开始恩替。9月,孩子幼儿园入学体检:表面抗体1000+。

2016年,表面抗原降到10个单位左右,高敏检测测不到HBV-DNA.

2017年2月,表面抗原阴性,表面抗体20+,e抗体阳性,核心抗体阳性,医生建议打疫苗。

2017年5月,疫苗2针后:表面抗原阴性,表面抗体200+,e抗体阳性,核心抗体阳性。HBV-DNA高敏检测不到,继续恩替。

今天(2017/6/18)是父亲节,祝:已成为或即将成为父亲的战友们:父亲节快乐,幸福平安!

2017/7/28更新:
今天到南方医院复查,也刚好是世界肝炎日,医院有免费丙肝检查(血液,肝硬度弹性检测等)的活动,心里纳闷为什么只有丙肝免费检查而没有乙肝免费检查呢?!

做B超检查的人很多,今天排不上了,明天再试试。

在门诊排队看医生时,前面有一位40多岁患者的肝硬度弹性检测值达到了75kPa,B超发现腹水,手脚水肿,医生说肝硬化晚期了,一直没有治疗没有抗病毒也没有规范的检查,医生在责怪他为什么拖在现在才来检查,并给他开了抗病毒药物并建议住院详细检查治疗,但患者可能因经济问题没有住院,看他害怕和无助的样子甚觉可怜。定期和规范的检查,适时的治疗真的很重要, 讳疾忌医或粗心大意可能会付出生命的代价。

在门诊处看到了亿友的工作人员在做活动并聊了几句,他们中午也不休息,午饭貌似是叫的外卖在医院门口解决。亿友的同志,你们辛苦了~

2017年8月11日更新:

2017年7月28日南方医院复查结果:

1.  B超:光点粗糙回声增强欠均匀。(医生说,结合其它检查结果,纤维化最多就S2 )

2.  肝硬度弹性检查:4.9kPa, (十年来首次低于5kPa. 上一次(17年2月)是5.4kPa,  2007年到2016年共9年的检查结果在7kPa到8kPa之间),如果此检查结果准确,说明肝纤维化在减轻。

3.  肝功能:正常 (数值30左右)

4.   AFP: 6.18  (从2015年5月的3.9慢慢地升到现在6.18,问医生说没问题,可我还是对此感到揪心,跟让医生给我开打干扰素医生不同意,认为打的风险大于获益,我现能做的唯有保持每年4次的定期检查)

5.  两对半定量:
    表面抗原:阴
    表面抗体:阳性 (168 IU/l)
    e抗体:阳性
    核心抗体:阳性

6.  HBV-DNA(高敏):无检测到目标。
医生告知我这情况已达到停药标准,让我下星期一(2017/8/14)找他留血液样本准备停药。医生说到停药复发的几率一般不超10%,前3个月要每月做检查监测,如无反弹则降低检查频率。

2017年8月14日更新:
刚刚从医院回来,留了几管血液样本,今天开始停药,连续三个月每月检查监测有无反弹。

希望能顺利上岸~

2017年9月19日(停药1月后复查),结果不错:
1. HBV-DNA高敏定量:无检测出目标。
2. 两对半定量:第二、四、五项阳性,其中表面抗体198 IU/l (比停药前升了一点)。
3. 转氨酶(肝功能): 正常。
4. AFP: 4.8 ng/ml (比停药前下降了一点)。

2017年10月14日(停药2月后复查):
1. HBV-DNA高敏定量: 无检测出HBV-DNA。
2. 两对半定量:表面抗原阴性(<0.05 IU/ml), 表面抗体179 IU/l (比上次稍降)。
3. 转氨酶(肝功能): 正常(ALT22, AST19)。
4. AFP: 4.24ng/ml (比上次稍降)。

2017年11月13日(停药3个月后复查):
1. HBV-DNA高敏定量:无检测出HBV-DNA。
2. 两对半定量:表面抗原阴性(<0.05IU/ml),表面抗体165 IU/l (比上次稍降)。
3. 转氨酶(肝功能): 正常(ALT22, AST19)。
4. AFP: 4.68ng/ml 。

2018年2月07日更新:春节临近,提前祝亿友们家庭幸福,万事如意!
以下是2018年01月29日(停药6个月)检查结果:
1. HBV-DNA高敏定量:无检测出HBV-DNA。
2. 两对半定量:表面抗原阴性(<0.05IU/ml),表面抗体120 IU/l (比上次低)。
3. 转氨酶(肝功能): 正常(ALT32, AST19)。
4. AFP: 4.52ng/ml 。
5. B超:光点粗糙回声增强欠均匀。
6. 肝脏弹性扫描:5.1 kpa。

2018年4月07日检查结果:
1. HBV-DNA高敏定量:无检测出HBV-DNA。
2. 两对半定量:表面抗原阴性(<0.05IU/ml),表面抗体110 IU/l (比上次又低了)。
3. 转氨酶(肝功能): 正常(ALT22, AST16)。
4. AFP: 5.8ng/ml 。

2018年7月检查结果:
1. HBV-DNA高敏定量,测了两份:第1份血液 2.03E+1 IU/ml,第2份血液 1.70E+02 IU/ml。
2. 两对半定量:2,4,5阳(表面抗原阴,抗体64)。
3. 转氨酶(肝功能): 正常(ALT27, AST18)。
4. AFP: 6.34ng/ml 。
5. B超:肝脏光点粗糙,回声分布尚均匀,胆囊壁欠光滑。
6. 肝脏弹性(FS):4.1kPa
变成了隐匿性乙肝?

2018年8月11日(星期六晚)打了第一针派罗欣。

2018年8月18日,干扰素1周后检查发现“抗甲状腺过氧化物酶抗体“ 阳性,担心诱发自身免疫性甲状腺疾病,咨询医生并告知停药1个月后回院复查后再作下一步计划。

2018年10月30日(仍在停药中)检查结果:
1.  HBV-DNA再回到阴性(无检测到目标)
2.  AFP 4.93ng/ml
3.  表面抗原阴性

评分

参与人数 15家园豆 +38 收起 理由
爱肝联盟 + 3 很给力!支持
s11233 + 1 向你看齐
史泰龙8788 + 5 字字珠玑
每一天最后一天 + 5 希望能承接你的好运。我和老公都有。老公还.
蓝色的瓶子 + 5 说的真好
木子殇 + 1 犀利
一文一 + 1 很好,支持!
ansonlkz + 5 很好,支持!
超级战车 + 2 犀利
丫丫丫 + 1 很好,支持!
ldq0219 + 1 不错,支持下
var + 1 说的真好
风淡云轻 + 3 前排留名
绿叶 + 2 很好,支持!
开心丫 + 2 不错,支持下

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发表于 2017-6-18 17:22:25 | 显示全部楼层
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发表于 2017-6-18 18:43:06 | 显示全部楼层
祝福楼主~
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发表于 2017-6-18 18:51:59 | 显示全部楼层
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发表于 2017-6-18 18:57:26 | 显示全部楼层
开头残酷,结局完美,祝福,祝福
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发表于 2017-6-18 19:24:39 | 显示全部楼层
以前觉得不在意。这个看了你的帖子。这个乙肝真的是噩梦啊。我释怀了。她要离开。我也不恨了
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发表于 2017-6-18 19:29:24 | 显示全部楼层
我看完了,祝福你!
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发表于 2017-6-18 19:38:10 | 显示全部楼层
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发表于 2017-6-18 19:52:01 | 显示全部楼层
人与人之前的缘分有深有浅,缘分在的时候珍惜就好好珍惜。
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发表于 2017-6-18 19:58:46 | 显示全部楼层
我也要坚持不懈
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发表于 2017-6-18 20:05:05 | 显示全部楼层
满满的正能量,我们在抗战的道路上并不孤单,有亲人,有朋友的支持,更重要的是,还有一群战友们在一起陪同走向美好的明天!
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发表于 2017-6-18 20:34:44 | 显示全部楼层
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发表于 2017-6-18 23:55:15 | 显示全部楼层
我想请问09年,小三阳之前体检是大三阳吗
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发表于 2017-6-19 08:25:56 | 显示全部楼层
好人有好报,七年加上金钱支持,还抵不上别个三个月打酱油。。。。。
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发表于 2017-6-19 08:38:00 | 显示全部楼层
祝福!楼主打算什么时候停药呢?
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发表于 2017-6-19 08:41:18 | 显示全部楼层
正能量~~~
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 楼主| 发表于 2017-6-19 08:48:42 | 显示全部楼层
steven2 发表于 2017-6-18 23:55
我想请问09年,小三阳之前体检是大三阳吗

是的,2009年之前都是大三阳
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发表于 2017-6-19 08:51:22 | 显示全部楼层
祝福!同时也接你好运
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 楼主| 发表于 2017-6-19 08:55:18 | 显示全部楼层
心如浮云 发表于 2017-6-19 08:38
祝福!楼主打算什么时候停药呢?


医生说想停可以停了。但我现在还没想清楚,暂且吃多一年吧,再综合看这一年的检查结果、多查查文献、多问问医生了解多些再决定。
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发表于 2017-6-19 09:04:00 | 显示全部楼层
浮生忆梦 发表于 2017-6-19 08:25
好人有好报,七年加上金钱支持,还抵不上别个三个月打酱油。。。。。

是楼主先说的分手,他说他担心他俩都有乙肝对未来不好,是楼主先不要人家了
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