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今天早上10点,同事们正在办公室坐着安静地办公,突然一个陌生人默默地背着书包,走进了亿友公益的办公室(亿友公益的办公室在上班期间不关门的)。
我们几个同事愣愣地看着他,以为他是来推销什么产品的。问他找谁。他说看病路过广州的。再一问,他是找骆抗先教授看病,从辽宁过来的。
我听此,心里的情绪一下子波动起来,眼泪到了眼角,不过还是控制住了。
再问他,他从辽宁本溪的某个县过来,在亿友app上看到骆抗先教授的文章,也在app上看到了我们亿友公益的办公室地址,他默默地记住了我们的地址。
他说他治病很久,换过很多个治疗方案,现在停药了,乙肝病毒DNA转阴,肝功能也正常,医生说可以停药。但是他不放心,所以才专门到广州找骆抗先教授看看。
从辽宁过来的乙肝病毒携带者在亿友公益办公室
再说说为什么听他说他从辽宁过来,我情绪波动为什么很大。因为觉得病友们太不容易了,就如这个乙肝战友,为了看病,穿越整个中国,从东北到了最南方的广州。目前的以药养医等医疗现状,让医生没有那么多时间跟病人沟通,医生和患者没有信任。
我跟这个辽宁的病友说,今天就住我们亿友公寓,希望能帮他省点钱。因为他的经济条件并不好,也是专门请假来看病的。
这是3月我们接到的第4位专程从外地到广州亿友公益办公室的乙肝战友(都是从亿友app和亿友公益的乙肝战友微信群过来的)
昨天一个新疆阿勒泰(边境城市,靠近俄罗斯)过来的乙肝战友,他偶然知道了亿友app,终于有了倾诉的地方。他是做干货(瓜子等)生意的,本去四川参加糖酒会,但是想来亿友公益看看。
再说说为什么听他说他从辽宁过来,我情绪波动为什么很大。因为觉得病友们太不容易了,就如这个乙肝战友,为 ...
从中俄边境城市阿勒泰到亿友公益办公室的乙肝战友,举着他带来的瓜子做了个“行为艺术”
于是,这个阿勒泰的战友也如今天这个辽宁过来的战友一样,默默地走进了亿友公益办公室,因为没有我们的电话,也没法跟我们提前联系。他从中俄边境城市到广州的目的,就是想来看看我们。当天晚上11点,他就做飞机从广州去四川,去参加糖酒会。
从湖南到广州亿友公益办公室的乙肝战友
一个湖南的乙肝战友到广州找骆抗先教授看病,也到了亿友公益办公室。
再之前的这个月,大连的一个战友到广州、澳门旅游,也一定要到办公室坐下。
这么多战友、病友的经历,总是让我感动,也让我感受到大家需要抱团取暖,感受到在疾病面前我们每个人都是无力的,再加上歧视,我们可能都不那么好跟最亲近的人去倾诉。
我能做些什么,亿友公益能做些什么再帮助这么多的病友,为中国近1亿的乙肝群体。
1、争取把亿友app做好,也希望大家可以像身边的人推荐亿友app。我跟同事们商量的共识是,亿友app绝对不会卖药,因为我们的目的是通过推动医疗政策(门诊报销)让药价降下来,而不是通过可能不合规的网络售卖处方药让一部分的病友受益。短期的卖药可能能解决我们的部分经费问题,但是只要能赚钱,就会像毒品一样,让我们越来越上瘾。我们可能最后都会忘记,我们为什么来做亿友公益。
亿友公益办的亿友公寓
亿友公益办的亿友公寓
2、亿友所有到广州看病的乙肝战友,亿友公益都提供住宿,住在亿友公寓,当然是多人间。
3、希望能够跟联系更多有文关怀的医生联系,看能否开通远程医疗。比如跟南方医院联系,让大家不用到广州,也能找骆抗先教授看病,不用到广州也能找侯金林教授看病。
4、亿友公益的大门,不关门,大家可以像进出自己的家一样自由。因为我们亿友公益办公室的办公经费,是在今年过年的时候,大家众筹捐助我们的,我们应该像大家开放。
最后做一个小调查,你愿意接受远程医疗么?愿意付费超过300元以上问诊一次专家么(时间至少在20分钟以上,比如骆抗先教授的挂号就是300元)。请大家跟帖。
如果可以,也希望大家支持我们亿友公益,让我们可以走更远。
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