17年圣诞上海再聚餐

阿君

聚餐加畅聊乙肝体验、回顾上次结果

概述：这次聚餐，有上次聚会的复查、有新人的分享和支持、有拿药降低费用的技巧、有选择医生的体会、有如何不要忽视发病的教训





个人经历：

JK：不了解乙肝错过可能的用干扰素机会，但未来还有机会。

一直是大三携带，到了2015年入职体检时发现转氨酶升高，但因为不到2倍。所以没有抗病毒。后来升到2倍，开始吃替比 从8次方降低到4次方，后来在4-5次方反复，通过使用替诺一个月达到DNA转阴。

治疗时华山医院教授提过打干扰素影响生育，可以考虑胸腺乳泰提高免疫力；目前自己在吃保健品，争取提高免疫能力。

治疗中发生过替诺的副作用：血霖快速下降，严重时骨头痛，无法用力。有去新华医院配磷，但这是治标不治本的办法。

后来医生用替诺+替比夫定来改善肾功能。

目前自己考虑用印度TAF替换，一个月后可以观察效果；


S的补充：小三好转期

上次聚会后，周四又去瑞金体检，发现肝功能正常了。好现象，处在无需治疗密切关注中。

上次聚会后夏和蚂蚁哥也去做了复查：

夏的补充：大三、DNA只有2次方，肝功能正常，好转趋势完全不用抗病毒。

蚂蚁哥的补充：小三、肝功正常、等待DNA指标结果。


小封：

20多体检发现转氨酶有点高，复查发现时大三阳、病毒7-8次方；随后就三个月定期监察，一年检测；

目前不治疗转氨酶稍高，但病毒下降到5-6次方。感觉发展趋势良好；


Bing：DNA转阴之路

初三时发现DNA达到8次方，处于大三阳、免疫耐受期。

不爱吃早饭，15年不舒服呕吐查肾结石，

做胃镜发现转氨酶500多，住院调水降转氨酶，一周后转氨酶回复正常。

开始时DNA降到5次方、然后降到4次方，但这个过程人很难受，会吃了就呕吐。没有办法承受所以选了抗病毒治疗之路。

当时曙光建议中药加恩替，自己选恩替治疗，2年后实现DNA定量转阴，表面抗原从100反弹到5000，E抗原目前10；

目前在社区取恩替，然后去三甲定期检查。建议选一个可信任的三甲医生做表面抗原的反弹诊断。

Bing的心得是发病时身体免疫很差，也因此传染麻疹二次住院治疗。


俊：曾遗忘了乙肝加入亿友关注自身疾病有点小压力

13岁初一全国普查发现大三阳携。10多年未体检，肝功正常。自从13年加入组织后，福利检查，肝功正常。

加入亿友每天想到携带者身份有点小压力

这次聚会看到很多战友希望可以减轻他的压力，乐观。大家建议他尽快定期监测，重视但轻松面对战友的身份。


傻傻的活：40岁+ 丰富的抗病毒经历、甲胎蛋白达到1200检测顶峰值怀疑肝癌晚期

97年在修大卡车由于低血糖引起头晕，体检 小三阳 反复喝酒

2000年 转大三阳， 04年单位体检 持续大三 北京医院体检转氨酶 170，DNA70左右

06年11月下午手疼，恶心，吐，闵行医院，工位医院 转氨酶：1000+，转红素80+，

07年2次住院，抗病毒服用纳米，出现过腹水，抽过水

肝脏出现纤维,AFP甲胎蛋白检测1200+怀疑自己是肝癌，后来医生B超证实是乙肝受损修复导致。

07年回上海 金山继续住院，转氨酶80+，持续抗病毒 （工卫： 李涛医生 ），

09年：DNA阴+反弹 ENT+AD共用，

华山医院重新检查发现DNA转阴、ENT+AD服用持续，然后两对半1、5阳性

目前换药只服用替诺


黎明：目前在正常的大三耐受期

大三阳半年检查1次


心得：

1 不论户籍，街道地段医院一个1年1次免费体检。而且社区医院看病取药报销比例高，比如看病后医生3天取恩替；只是取药的话，大家可以去临近的社区医院试试看。

2 多个战友出现食用草莓、菠菜过多导致草酸过多，出现结石，大家查找正确食用方法。

3 战友出现胃疼、呕吐有可能是发病，这次有战友历史上因为胃疼呕吐检测到结石，但遗漏检测乙肝发病。

4 关于选择医生，医生对我们长期负责，大家能凭借交流选择可信任的医生；别怕医生有功利心、面对很多病人，但我们可以凭接触交流判断他的医术和修养。

5 大家多针对自己的状况反复看乙肝治疗指南，医生可能因为疏忽、繁忙、利益在推荐用药有诸多考虑，需要自己把关以及和医生讨论，所以需要通过指南熟悉自己的病情和治疗路径。

二喜子2222

没配图，秒沉

美好的一天

你好！你那里社区能有恩替卡伟药，能告知下是什么社区，我虹口的怎么没有啊？

美好的一天

希望明天能看到朋友的回复。

黄丫丫呀

很棒呀！目前小白一名..想多向大神們學習取經

Nuke

这样的聚会很有意义，可惜北京没人组织啊。。。。

心态好

公卫李涛副主任，周三看专家门诊。

涟漪颤

上海哪些单位不歧视啊？上海一直是我的梦想

Xiaoai3399

大家好！哪里可以买到印度TAF？谢谢！

CZA

怎么加入啊？好想加入进来