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如果可以选择,我宁愿有乙肝

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发表于 2017-7-16 15:21:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
一、《她一下子就吸引了我的目光》
一位特殊的营员:灿灿!      

前几天亿友举办的阿甘协力营,营员都是来自全国各地的13位战友,还有一位是来自山西的老乡。在相处的几天时间里,大家都给我留下了深刻的印象。印象最为深刻的是一位来自安徽的营员,老家是湖北,工作在合肥。

       第一次看到她,虽然没有拄拐,但走路不是很方便,脸上洋溢着灿烂的笑容。一下子吸引了我的目光,同时也非常想知道她为什么大老远的,从合肥跑到广州。

       在随后的几天的活动里,我们慢慢认识,内心迫切想知道她的故事,由于没有时间,只能搁浅。直到活动结束,我们晚上一起去吃饭,在吃饭的过程中,才知道她是先天性脆骨病(俗称“瓷娃娃”),这病大家自己搜索,也就是经常骨折的那种。一个晚饭的时间,我能知道的相当有限,何况她明天要离开,我只能默默的为他的祝福。

       第二天早上,亿友伙伴突然告知:灿灿摔倒了,现在在医院。这还了得,如果是普通人轻微摔倒,一般都不会有事,但是对脆骨病患者,这可不是闹着玩的,极有可能骨折,还不止是一处骨折。当听到同事说灿灿除了感觉腿部疼痛外,医院检查结果还没有出来。心里只能默默的祈祷,希望她不会有事。

       下午的时候,结果出来,医生说没有骨折,只是软组织轻微损伤,休息几天就可以了。谢天谢地没有事,幸好摔倒得时候,灿灿扶住了,才没有完全摔下去。

未完待续,更新中...
2017.7.16  13:57


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 楼主| 发表于 2017-7-16 15:22:24 | 显示全部楼层
二、《太好了,我终于知道自己有病!!!》
接上文,灿灿腿部疼痛,于是就到亿友之家休息几天,准备好点再回去~

     也就在这几天,我才知道灿灿的过往。我清楚记得,我问她:工作之前在做什么,她说在骨折啊。我听完,下巴差点掉地上。

       小时候,她也和普通孩纸一样,爱玩爱闹,蹦蹦跳跳,本可以就这样快乐的长大。后来12岁那年,在玩耍中经常骨折,起初以为是太调皮了,没有太在意,每次骨折了就去诊所打石膏夹板,慢慢的骨折的次数越来越多,就决定去武汉大医院看看,才发现是先天性脆骨病,以后活动必须小心。

      当知道这个以后,我就问灿灿那时的感受,她说我心里好轻松,爸妈终于不再把责任推在我身上。事实上,在医院确诊之前,灿灿就一直心里想,经常骨折是不是一种病啊,有一次在电视上看脆骨病的公益宣传片,发现那个主人公的情况跟自己的十分类似,也许自己也是脆骨病,那时也还只是猜测。当知道以后就经常上网搜索相关资料,这才真正认识到什么是脆骨病。

       即使生活上小心,总会有不小心的时候,脆骨病本来容易骨折,所以后期灿灿也不断骨折,夹板,再骨折,再夹板。直到有一天,武汉医院的医生说,孩子这样一直骨折下去我们这里治不了了。至此,灿灿父母彻底死心了,在这以后的几年里,都没有治疗。最终导致灿灿骨骼严重变形,错过了最佳的治疗时机,这是后话我们一会再说。


未完待续,持续更新中....
2017.7.16   21:30
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 楼主| 发表于 2017-7-16 15:22:28 | 显示全部楼层
三、《向命运呐喊》
接上文,父母已经放弃治疗,可是灿灿却没有放弃自己~

       对于父母这边,早已选择放弃治疗,就是希望灿灿嫁出去就好,中间经常安排相亲什么的,至于相亲对象也都是智障、残疾或年龄超大的单身汉。有一次,在灿灿不知情的情况下,父母竟然跟一个智障定亲,就在定亲前一天,灿灿骨折了,才不了了之。如果被迫嫁给别人,灿灿就是一个悲剧,没有享受到生活的快乐、生命的意义,仅仅是被作为一个生育工具,就这样被命运安排。

而灿灿没有放弃,一直希望自己能再次站起来。她不断搜索这方面的知识,慢慢发现这种疾病其实很多,也找到了很多病友。在病友群里发现,在中国有一位治疗脆骨病最好的医生,但是在天津。

       灿灿为了说服父母到天津治病,开始了近一年的游说。刚开始父母是坚决不同意的,首先武汉最好的医院都治不好,他们认定别的医院也一定治不好;其次,治疗一次的手术费就要好几万,对于农村家庭来说是非常困难的;再加上父母平时特别忙,没有时间去医院治疗。

       就这样一直拖着,到了2015年初,灿灿也意识到自己如果不争取一下,也许这辈子就在严重的骨骼变形中度过,最后被迫嫁人。当她想明白后,就使用各种方式希望父母能够同意。有一天早上,灿灿不吃不喝,又哭又闹,妈妈心头一软一咬牙勉强答应了。灿灿心里也知道,这是或许是父母最后一次给她治疗,如果还是治不好,以后就真无路可走,就这样开始了天津之旅。

未完待续,持续更新中....
2017.7.16  22:30

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 楼主| 发表于 2017-7-16 15:22:48 | 显示全部楼层
四、《痛悟人间冷暖》
接上文,话说灿灿母女二人从未出过省,这次跨越好几个省前往天津看病~

当初答应灿灿治病是母亲,也许是为了让灿灿死心才答应的。不管怎么样,她们终于要出发了,即使只有母亲的陪伴,她也能感受到希望正在走来。

到了天津,一个完全陌生的城市,也是一座美丽的城市。她们真没有什么心情欣赏,一股心思要找到那位医生治病。

经过几十个小时的奔波和焦急的等待,终于见到医生。经过检测,医生说:虽然错过最佳治疗时机,还是可以做手术的,最大限度的恢复到原有骨形。紧接着医生又说,灿灿本人骨质原因,很多可能做完手术难以恢复。

母女听完后,又开始陷入纠结。奔波一千多公里,本以为可以彻底治愈,没想到还有这么大的风险。灿灿沉默半天,如果不做,可以一辈子都不会好;如果做了还有可能恢复。所以当母亲问灿灿要不要做的时候,斩钉截铁的说,做,一定要做!

在健康面前,钱有时真的不算什么,没有了可以再赚,然而健康有时不会重来。我为灿灿当时的选择而高兴,就这样顺利的做完手术,几万元几天就没有了。到出院的时候,麻烦又来了。

原本在北京工作的舅舅,答应到天津接灿灿母女二人回家的,现在去不了了,只说是,工地调到更远的地方了。这其中的缘由,我们这里就不想探究了,毕竟是过去很久的事。当时母女二人在一个陌生的城市感到除了无助就是无助,到最后是靠在天津的病友家属和医院便民救护车,才得以踏上返回武汉的火车。

未完待续,持续更新中.....
2017.7.17   21:45
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发表于 2017-7-16 16:00:00 | 显示全部楼层
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发表于 2017-7-16 16:04:30 | 显示全部楼层
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发表于 2017-7-16 16:05:52 | 显示全部楼层
没什么事情的,为你祈祷加油!
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发表于 2017-7-16 16:20:05 | 显示全部楼层
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发表于 2017-7-16 18:25:28 | 显示全部楼层
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发表于 2017-7-16 19:13:32 | 显示全部楼层
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发表于 2017-7-16 20:47:48 | 显示全部楼层
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发表于 2017-7-16 20:56:54 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2017-7-16 22:08:06 | 显示全部楼层
灿灿也是乙肝携带者,她跟我说:乙肝对她来说就是毛毛雨
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 楼主| 发表于 2017-7-17 00:16:35 | 显示全部楼层
五、《跟手术干上了》
接上文,话说灿灿手术顺利结束后,就坐车返回武汉修养~

灿灿在好心病友家属的帮助下,坐上从天津到武汉的火车,到了武汉,父亲再接到家里,灿灿开始修养。

时间不长,家里一直要求灿灿出去谋生,当时灿灿的身体还没有完全恢复,是很容易导致再次变形的。关于这个我实在想不通过,原因灿灿没说。我想应该是家里不想灿灿就这样一直被照顾,占用家里的资源。仅仅是希望她能够是一个可以挣钱的工具,当然这只是我的猜测,我们接着往下看。

在后来的工作中,灿灿也是吃进苦头,工作在黑心的纺织作坊里。据说这样的作坊,当时在武汉有很多,没有什么五险一金,没有正常的节假日,甚至连营业执照都没有。每天工作十五六个小时,中途也换过几家纺织作坊,大同小异,高强度的工作让灿灿的腿部一直处于疼痛状态,最后导致再次变形。

从灿灿得知自己是脆骨病以后,就没有停止过寻找治愈的希望。在这个过程中,她找到了很多病友,加入很多病友群,还担任了管理员。在2015年春天的时候,社群组织部分管理员到北京自费参观学习,灿灿幸运入选。虽然自费,灿灿还是非常想参与的。

就这样灿灿拿着她工作积攒的8000元奔赴北京,到了北京参观学习的同时,还认识了自全国各地的几个病友。活动结束后,他们几个一起商议到天津复查,刚好灿灿术后好久没有复查,于是和几个病友一同到天津复查。

复查结果也在预料之中,灿灿恢复很不好,再次变形,必须再次手术。

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2017.7.17  21:59

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 楼主| 发表于 2017-7-17 00:18:02 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2017-7-17 00:18:14 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2017-7-17 00:18:29 | 显示全部楼层
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发表于 2017-7-17 09:59:30 | 显示全部楼层
一个坚强的姑娘,,过好,每一天,努力改变能改变的,接受不能改变的
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发表于 2017-7-17 10:05:41 | 显示全部楼层
勇敢的姑娘,爱笑的女生,运气一定不会差,祝福祝福祝福……
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发表于 2017-7-17 19:59:57 | 显示全部楼层
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