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亿友公益建议信到了北京人民大会堂,感谢这位政协委员

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发表于 2017-3-3 10:14:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
感谢国家疾控中心专家董小平再次帮我们亿友公益,帮我们乙肝战友们呼吁乙肝药物有纳入《国家基本药物目录》。

基本目录是啥,大家可能不懂,从字面意识就是老百姓需求大,最基本的药物。很遗憾,没有任何一种有效的乙肝看病毒药物在其中。

纳入基本药物后有什么结果,药物将以省为单位集中招标,药价进一步降低(减少流通环节)。

法制晚报报道乙肝哎药费应纳入基本药物目录.png
感谢连续多年为乙肝群体发声的人大政协委员们,胡旭晟、尚绍华、谢子龙等
雷闯拜访国家疾控中心病毒所董小平教授,2014年雷闯通过邮件与董小平教授联系,其后董.png
雷闯拜访国家疾控中心病毒所董小平教授,2014年雷闯通过邮件与董小平教授联系,其后董小平教授每年呼吁减轻乙肝群体的用药负担,为亿友公益代言

只有有了充足的经费,我们亿友公益才能为广大乙肝战友们做更多

【感谢全国政协委员、湖南省监察厅副厅长、湘潭大学法学院教授胡旭晟】
全国政协委员胡旭晟,208年与雷闯相识,连续近10年为乙肝群体发声,为亿友公益代言.jp.jpg
全国政协委员胡旭晟,208年与雷闯相识,连续近10年为乙肝群体发声,为亿友公益代言


20160314光明日报:从未谋面的“战友”
作者:本报记者焦健《光明日报》( 20160314 10版)
  313日下午,全国政协委员、湖南省监察厅副厅长、湘潭大学法学院教授胡旭晟向记者介绍着自己的提案。今年,他有一份关注乙肝人群的提案,而且又是和雷闯共同起草的。“我和雷闯一个在湖南,一个在广州,从没有见过面。”说这话的时候,胡旭晟委员并不知道此时此刻,他的“亲密战友”雷闯刚刚更新了微博说自己也在北京。

  他们的“缘分”始于2009年。

  那年两会前,还在浙江大学就读的雷闯给搜集到的人大代表、政协委员的邮箱逐一发邮件,告诉他们自己与家人因为乙肝遭受的歧视,并提出保障乙肝人群入学、就业等方面权利的建议。

  “他和家人的亲身经历令人动容,而且他在信里告诉我,乙肝群体全国有1亿多人。”胡旭晟委员回忆道,“这么大的人群,需要从国家层面来解决问题,我很愿意将这个建议带到全国两会上去。”

  胡旭晟委员的回信,给了雷闯莫大的感动和鼓舞,让他感受到了一位政协委员对民生民意的重视。随后,他们多次往来邮件,反复修改素材,最终形成了一份关于消除高等教育领域乙肝歧视的提案,由胡旭晟委员带到了北京。

  这一提案很快得到有关部门的回复。更让他们高兴的是,20102月,人力资源和社会保障部、教育部、卫生部三部门联合下发《关于进一步规范入学和就业体检项目维护乙肝表面抗原携带者入学和就业权利的通知》,明确规定在入学、就业体检中不得进行任何涉及乙肝病毒感染标志物的检查。

  那一年,是雷闯第一次踏上为乙肝患者维权的道路。他没想到自己能坚持至今,还成了一名全职公益组织负责人,更没有想到胡旭晟委员能“奉陪到底”,坚持每年都为关注乙肝人群的提案“留一个指标”。

  作为全国政协委员,胡旭晟通常每年都会提3个至5个提案。“有一年,我手里已经有7份提案了,但是看到雷闯提供的素材,还是破例又给了他一个‘指标’。”胡旭晟委员说,“雷闯坚持为乙肝人群争取合法权益的精神感动了我,同时这份提案也是为1亿多乙肝人群而破例的。”

  7年来,雷闯不断地给胡旭晟委员发邮件,反映问题,提供素材。胡旭晟委员不断地回复邮件,提出意见,一起修改。提案内容也是层层递进,从反对入学就业歧视,到惩处违规机构,再到关注乙肝患者用药等。

  至今,两人也未曾谋面,邮件成了这对“亲密战友”常用的联络工具。“平时没什么联系,一般都是每年两会前他发邮件给我。”胡旭晟委员说,“能够持续关注一个领域,是一件很有意义的事情。雷闯能够持之以恒地做公益事业,值得尊重与支持。作为政协委员,关注民生,是最基本的出发点。”


  (本报北京313日电本报记者 焦健)

【感谢全国政协委员尚绍华,《中国妇女》杂志总编辑,《悦己》杂志社长
政协委员尚绍华,2013年与雷闯相识,连续为乙肝群体发声,为亿友公益代言.jpg.jpg
政协委员尚绍华,2013年与雷闯相识,连续为乙肝群体发声,为亿友公益代言

20150306人民政协网报道:尚绍华:愿意年年为慢性乙肝病毒携带者呼吁

  人民政协网北京3月6日讯  翻开全国政协委员尚绍华(《中国妇女》杂志总编辑,《悦己》杂志社长。)今年带来的6份提案,其中照例有一份是关于乙肝人群的。说“照例”,是因为今年已经是尚绍华委员连续3年为乙肝人群提交提案了。

  尚绍华自己并不是乙肝患者,家中也没有人是。为什么一直这么关注这个人群,除了身边有一些患乙肝的朋友,最主要的,还得从她认识的一位忘年交小朋友说起。尚绍华告诉记者,3年前,有一位名叫雷闯的上海交通大学学生找到她,希望作为政协委员的尚绍华能关注一下乙肝患者和乙肝病毒携带者。“和雷闯聊过之后,我才知道他自己就是一名乙肝病毒携带者,并且一直致力于维护乙肝人群的权益。作为一名从重庆忠县农村考入到上海交通大学的学生,他本身已经是年轻人中的佼佼者了。但是他在为自己争权益的同时能更多地想到这个群体,我很佩服他的这种精神。”正是因为看到了这个小伙子身上无私的一面,尚绍华第一次将一份由雷闯提供素材,她整理的提案带上了全国两会。

  从此之后,尚绍华就一直和雷闯保持着电话、邮件联系。“他的维权行动取得了哪些新进展,或者又做了什么调研,以及乙肝人群又有了什么新问题,他都会及时和我交流。时间长了,我也和这个20多岁的年轻人成为了忘年交。”尚绍华说,几年来,通过雷闯,她知道了乙肝患者吃药贵、负担重的问题;了解了乙肝病毒携带者就业受歧视的窘境;还发现了医保中关于乙肝用药报销不合理的弊端。“越是和这些乙肝人群接触,了解他们的困境,就越觉得自己有责任为这个庞大的群体呼吁、建言。”

  因为有了雷闯这个忘年朋友,尚绍华每年都会收到他发来的大量关于乙肝人群的调研材料,内容涉及不同地区乙肝病人看病遇到的不同困难;乙肝作为慢性病在门诊开药时的不便;哪种乙肝药物更有效、更便宜,能减轻患者的经济负担……“这些材料并不是泛泛地谈一些问题,而是每一项都有详细的调研数据。所以我在准备提案时,也都有据可依,提案也更具说服力。”尚绍华告诉记者,算上今年,自己已经连续提交了3份提案,内容包括最早的“乙肝携带者就业受歧视”,第二年的“乙肝病人挂号开药问题”,以及今年的“将乙型肝炎抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》,减轻乙肝患者用药经济负担”。

  在尚绍华委员看来,雷闯和他所代表的乙肝患者群体愿意给她提供这些材料,就代表着这个弱势群体对她的信任。而如果政府能够通过她的提案,在国家目前财力还比较富裕的情况下,帮助这个群体,解决他们的实际困难,或者给他们一些便利和照顾,则会使乙肝人群感受到社会的温暖。“大家都想健康地生活在这个世界上,我们的一个举手之劳可能对这个人群来说就是雪中送炭,何乐而不为呢?”


“我曾经和雷闯说过,他一个农村出身的孩子能到大城市读书不容易,毕业了应该有属于自己的生活和事业,不需要把全部的精力都投入到乙肝人群的权益维护上。但是他说自己特别倾心于这项公益事业,愿意为更多的人争取权益,所以我也一直被他的这种精神所感动。”尚绍华委员动情地告诉记者,为着这个忘年朋友的坚持,为着中国近1亿的慢性乙肝病毒携带者,她也愿意年年为他们呼吁,为他们尽一份自己力所能及之力。(记者 奚冬琪)


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发表于 2017-3-3 10:52:47 | 显示全部楼层
我已入戏太深
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发表于 2017-3-3 22:23:21 | 显示全部楼层
感谢各位委员们能关心乙肝群体,也感谢雷闯为这个群体做的大量的艰辛的工作和付出。从文中也读出了为乙肝人发声的各位代表的善心与良知。
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发表于 2017-3-6 04:08:32 | 显示全部楼层
希望今年能纳入医保。
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发表于 2017-3-6 09:30:36 | 显示全部楼层
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发表于 2017-3-6 09:44:28 | 显示全部楼层
谢谢雷总
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发表于 2017-3-6 09:44:31 | 显示全部楼层
谢谢那些为我们努力奋斗的呢
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发表于 2017-3-6 10:15:30 | 显示全部楼层
闯王辛苦啦!
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发表于 2017-3-6 10:19:46 | 显示全部楼层
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发表于 2017-3-6 10:29:45 | 显示全部楼层
要是能一起提议,尽快把taf引进到国内就更好了
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发表于 2017-3-6 11:00:16 | 显示全部楼层
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发表于 2017-3-6 12:42:52 | 显示全部楼层
恩人们你们好!
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发表于 2017-3-6 12:54:14 | 显示全部楼层
感动 感恩
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发表于 2017-3-6 12:57:43 | 显示全部楼层
加油,闯哥,好人一生平安。
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发表于 2017-3-6 13:17:32 | 显示全部楼层
唯大英雄能本色,是真君子自风流。谢谢闯哥的付出!
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发表于 2017-3-6 18:17:02 | 显示全部楼层
你可能会改变中国。支持!
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发表于 2017-3-14 09:56:41 | 显示全部楼层
闯兄辛苦了!
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发表于 2017-3-14 18:10:31 | 显示全部楼层
好人一生平安
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