如果可以选择，我宁愿有乙肝

小栗子

一、《她一下子就吸引了我的目光》

一位特殊的营员：灿灿！      

前几天亿友举办的阿甘协力营，营员都是来自全国各地的13位战友，还有一位是来自山西的老乡。在相处的几天时间里，大家都给我留下了深刻的印象。印象最为深刻的是一位来自安徽的营员，老家是湖北，工作在合肥。

       第一次看到她，虽然没有拄拐，但走路不是很方便，脸上洋溢着灿烂的笑容。一下子吸引了我的目光，同时也非常想知道她为什么大老远的，从合肥跑到广州。

       在随后的几天的活动里，我们慢慢认识，内心迫切想知道她的故事，由于没有时间，只能搁浅。直到活动结束，我们晚上一起去吃饭，在吃饭的过程中，才知道她是先天性脆骨病（俗称“瓷娃娃”），这病大家自己搜索，也就是经常骨折的那种。一个晚饭的时间，我能知道的相当有限，何况她明天要离开，我只能默默的为他的祝福。

       第二天早上，亿友伙伴突然告知：灿灿摔倒了，现在在医院。这还了得，如果是普通人轻微摔倒，一般都不会有事，但是对脆骨病患者，这可不是闹着玩的，极有可能骨折，还不止是一处骨折。当听到同事说灿灿除了感觉腿部疼痛外，医院检查结果还没有出来。心里只能默默的祈祷，希望她不会有事。

       下午的时候，结果出来，医生说没有骨折，只是软组织轻微损伤，休息几天就可以了。谢天谢地没有事，幸好摔倒得时候，灿灿扶住了，才没有完全摔下去。

未完待续，更新中...

2017.7.16  13:57

小栗子

二、《太好了，我终于知道自己有病！！！》

接上文，灿灿腿部疼痛，于是就到亿友之家休息几天，准备好点再回去~

     也就在这几天，我才知道灿灿的过往。我清楚记得，我问她：工作之前在做什么，她说在骨折啊。我听完，下巴差点掉地上。

       小时候，她也和普通孩纸一样，爱玩爱闹，蹦蹦跳跳，本可以就这样快乐的长大。后来12岁那年，在玩耍中经常骨折，起初以为是太调皮了，没有太在意，每次骨折了就去诊所打石膏夹板，慢慢的骨折的次数越来越多，就决定去武汉大医院看看，才发现是先天性脆骨病，以后活动必须小心。

      当知道这个以后，我就问灿灿那时的感受，她说我心里好轻松，爸妈终于不再把责任推在我身上。事实上，在医院确诊之前，灿灿就一直心里想，经常骨折是不是一种病啊，有一次在电视上看脆骨病的公益宣传片，发现那个主人公的情况跟自己的十分类似，也许自己也是脆骨病，那时也还只是猜测。当知道以后就经常上网搜索相关资料，这才真正认识到什么是脆骨病。

       即使生活上小心，总会有不小心的时候，脆骨病本来容易骨折，所以后期灿灿也不断骨折，夹板，再骨折，再夹板。直到有一天，武汉医院的医生说，孩子这样一直骨折下去我们这里治不了了。至此，灿灿父母彻底死心了，在这以后的几年里，都没有治疗。最终导致灿灿骨骼严重变形，错过了最佳的治疗时机，这是后话我们一会再说。

未完待续，持续更新中....

2017.7.16   21:30

小栗子

三、《向命运呐喊》

接上文，父母已经放弃治疗，可是灿灿却没有放弃自己~

       对于父母这边，早已选择放弃治疗，就是希望灿灿嫁出去就好，中间经常安排相亲什么的，至于相亲对象也都是智障、残疾或年龄超大的单身汉。有一次，在灿灿不知情的情况下，父母竟然跟一个智障定亲，就在定亲前一天，灿灿骨折了，才不了了之。如果被迫嫁给别人，灿灿就是一个悲剧，没有享受到生活的快乐、生命的意义，仅仅是被作为一个生育工具，就这样被命运安排。

而灿灿没有放弃，一直希望自己能再次站起来。她不断搜索这方面的知识，慢慢发现这种疾病其实很多，也找到了很多病友。在病友群里发现，在中国有一位治疗脆骨病最好的医生，但是在天津。

       灿灿为了说服父母到天津治病，开始了近一年的游说。刚开始父母是坚决不同意的，首先武汉最好的医院都治不好，他们认定别的医院也一定治不好；其次，治疗一次的手术费就要好几万，对于农村家庭来说是非常困难的；再加上父母平时特别忙，没有时间去医院治疗。

       就这样一直拖着，到了2015年初，灿灿也意识到自己如果不争取一下，也许这辈子就在严重的骨骼变形中度过，最后被迫嫁人。当她想明白后，就使用各种方式希望父母能够同意。有一天早上，灿灿不吃不喝，又哭又闹，妈妈心头一软一咬牙勉强答应了。灿灿心里也知道，这是或许是父母最后一次给她治疗，如果还是治不好，以后就真无路可走，就这样开始了天津之旅。

未完待续，持续更新中....

2017.7.16  22:30

小栗子

四、《痛悟人间冷暖》

接上文，话说灿灿母女二人从未出过省，这次跨越好几个省前往天津看病~

当初答应灿灿治病是母亲，也许是为了让灿灿死心才答应的。不管怎么样，她们终于要出发了，即使只有母亲的陪伴，她也能感受到希望正在走来。

到了天津，一个完全陌生的城市，也是一座美丽的城市。她们真没有什么心情欣赏，一股心思要找到那位医生治病。

经过几十个小时的奔波和焦急的等待，终于见到医生。经过检测，医生说：虽然错过最佳治疗时机，还是可以做手术的，最大限度的恢复到原有骨形。紧接着医生又说，灿灿本人骨质原因，很多可能做完手术难以恢复。

母女听完后，又开始陷入纠结。奔波一千多公里，本以为可以彻底治愈，没想到还有这么大的风险。灿灿沉默半天，如果不做，可以一辈子都不会好；如果做了还有可能恢复。所以当母亲问灿灿要不要做的时候，斩钉截铁的说，做，一定要做！

在健康面前，钱有时真的不算什么，没有了可以再赚，然而健康有时不会重来。我为灿灿当时的选择而高兴，就这样顺利的做完手术，几万元几天就没有了。到出院的时候，麻烦又来了。

原本在北京工作的舅舅，答应到天津接灿灿母女二人回家的，现在去不了了，只说是，工地调到更远的地方了。这其中的缘由，我们这里就不想探究了，毕竟是过去很久的事。当时母女二人在一个陌生的城市感到除了无助就是无助，到最后是靠在天津的病友家属和医院便民救护车，才得以踏上返回武汉的火车。

未完待续，持续更新中.....

2017.7.17   21:45

长沙九州康

adolfjeke

加油

萧十二郎

没什么事情的，为你祈祷加油！

会有那一天

加油

瑜娃子

加油！

mchao

加油

chhjf1206

加油

小楠

小栗子

灿灿也是乙肝携带者，她跟我说:乙肝对她来说就是毛毛雨

小栗子

五、《跟手术干上了》

接上文，话说灿灿手术顺利结束后，就坐车返回武汉修养~

灿灿在好心病友家属的帮助下，坐上从天津到武汉的火车，到了武汉，父亲再接到家里，灿灿开始修养。

时间不长，家里一直要求灿灿出去谋生，当时灿灿的身体还没有完全恢复，是很容易导致再次变形的。关于这个我实在想不通过，原因灿灿没说。我想应该是家里不想灿灿就这样一直被照顾，占用家里的资源。仅仅是希望她能够是一个可以挣钱的工具，当然这只是我的猜测，我们接着往下看。

在后来的工作中，灿灿也是吃进苦头，工作在黑心的纺织作坊里。据说这样的作坊，当时在武汉有很多，没有什么五险一金，没有正常的节假日，甚至连营业执照都没有。每天工作十五六个小时，中途也换过几家纺织作坊，大同小异，高强度的工作让灿灿的腿部一直处于疼痛状态，最后导致再次变形。

从灿灿得知自己是脆骨病以后，就没有停止过寻找治愈的希望。在这个过程中，她找到了很多病友，加入很多病友群，还担任了管理员。在2015年春天的时候，社群组织部分管理员到北京自费参观学习，灿灿幸运入选。虽然自费，灿灿还是非常想参与的。

就这样灿灿拿着她工作积攒的8000元奔赴北京，到了北京参观学习的同时，还认识了自全国各地的几个病友。活动结束后，他们几个一起商议到天津复查，刚好灿灿术后好久没有复查，于是和几个病友一同到天津复查。

复查结果也在预料之中，灿灿恢复很不好，再次变形，必须再次手术。

未完待续，持续更新中.....

2017.7.17  21:59

小栗子

占位

小栗子

占位

小栗子

占位

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一个坚强的姑娘，，过好，每一天，努力改变能改变的，接受不能改变的

烟雨

勇敢的姑娘，爱笑的女生，运气一定不会差，祝福祝福祝福……

荔枝