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益友携福拜年啦 | 2018年终总结

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发表于 2019-1-31 13:22:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
回顾2018年,历历在目,遇见彷徨无助的乙肝准妈,说婆家要打掉她的孩子;遇见为帮病友讨回给骗去医疗费,跨省“追捕”骗子的给力志愿者;遇见诸多乙肝“小白”,三更半夜忧心忡忡要找工作人员聊天“益友们”。工作人员面对这样那样的问题,有时候也很难“蛋定”下来。在大家共同协助下,攻下一个又一个,可以将“福气”送给每一位求助的“益友”们。

益友互助五福星_2019.01.31.jpg
▲益友互助“五福星”集合,喜欢哪个就扫哪个。

台历翻去最后一页,2018年已悄然成为历史,回首时光年轮上又一度春秋寒暑,感谢你们陪伴益友互助公益的这一年,这一年,益友互助再度做了回“红娘”,促成了三对新人步入幸福殿堂。

益友互助公益刘超和芳芳.png

在亿友APP平台找到真爱的伙伴订婚后,也不忘记和益友团队们分享TA们的幸福,寄来喜糖和“红包”。

现在让我们一起看看益友互团队都做了那些事情。

一、消除入学歧视“福”

2019年筹办公室房租海报-郑芳_手机海报_2019.01.31.jpg
▲郑芳,湖北恩施人,20183月加入益友互助公益。

益友互助团队很年轻,但都是“宠宝狂魔”,每接到社群反馈那里那里宝宝因乙肝不能上学,小伙伴们都很心急如焚,第一时间商议方案如何“攻下”违规单位,不要让歧视,影响下一代。因为宝宝们,是无辜的。

亿友公益志愿者举报贵州毕节大方县违规查乙肝16x9.jpg

2018年,改变吉林市、甘肃省、湖北洪湖市、陕西省、贵州省毕节市、河南省新郑市、河北省邢台市宁晋县、内蒙古等8个地区入学体检政策,(获得央广网等媒体报道)

贵州大方县妇幼保健院向浩浩爸的赔偿协议书.jpg

其中贵州省毕节市大方县幼儿园拒录乙肝宝宝,经益友互助团队和公益律师协助,涉事医疗机构向当事人赔礼道歉并赔偿2万元。

在闹离婚时,有个别丈夫以“妻子有乙肝会传播”,不宜抚养小孩为由 ,发起诉讼争夺抚养权,不让妈妈和孩子在一起。今年,在益友互助团队和律师的共同努力下,共为三位乙肝妈妈争夺得孩子的抚养权。很幸运的是,宝宝们在出生前后,在妈妈的细心呵护下,全部阻断成功。

微信图片_20190112173850.png

在感恩节当天,一位妈妈来特意带很多水果到办公室,和益友小伙伴们分享维权成功的喜悦。

二、消除就业歧视“福”
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▲刘超,湖南常德人,2018年底加入益友互助公益。

2018年,6月,益友互助团队发现美团、滴滴、饿了么三大外卖平台协议均涉嫌乙肝歧视。经过益友互助团队谈判、沟通和致信向当地政府部门等多种方式,三大外卖巨头平台均删除了涉嫌歧视乙肝歧视条款。

刘超饿了么举牌640.jpg

益友互助团队刘超在上海饿了么总部楼下举牌邀请负责人吃饭,通过理性沟通后,饿了么次日将相关不规范视频下架

海信集团回复青岛人社和亿友公益取消入职查乙肝.jpg

益友互助团阶段还改变了上市公司联邦制药、海信集团,大型中央企业中建三局二公司、中铁二十三局对待乙肝群体态度,入职时不再查乙肝。

三、呼吁乙肝药物降价“福”
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▲李机超,广东湛江人,2016年初加入益友互助公益。

历时5年,益友互助团队参与推动一线药物纳入《国家基本药物目录》(2018年版)。昂贵的一线乙肝药物象征进入“平民化”阶段,11城市率先从约600/月降到18/月。

2015年亿友公益李机超寄信给国家卫计委.jpg

益友互助团队从2013年开始呼吁乙肝药物降价,通过组织志愿者写信给总理、苦行方式向国家卫健委递交建议信,2015年国家卫健委通过新闻媒体回应诉求“正在考虑降价纳入国家基本药物目录”。201810月正式兑现降价“承诺”。

历时一年,江苏地区志愿者“花云月”联合当地益友社群,参与推动江苏全省药物降价。从126/盒降至77.7/盒。

郑芳收到延安市医疗保险经办处回复640.png

除了呼吁乙肝药物降价,益友互助团队为益友们门诊报销扫除障碍,推动了山东济宁、陕西延安取消门诊报销经单位审核环节(通过规范性文件审查),医保报销,益友们再也不用担心个人隐私被公司知道

四、打击虚假宣传及知识科普“福”
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▲栗鹏杰,山西长治人,2017年初加入益友互助公益。

我们经常收到反馈,为什么你们不街道派传单科普?考虑人手实在有限及成本太高,我们更希望通过“互联网媒体+”低成本高效方式进行传播普及。
上海电视职回应关于乙肝携带者是否能美团外卖骑手.png
如倡导“美团事件”获新京报视频科普报道,播放量40+;媒体转发新闻阅读量100+



邀请专业医生做健康讲座 2次(在微信群、线下活动开展),获益人 1 +人次;亿友App发布优质科普文章30+,转发医学前沿动态文章40+

亿友公益第三届营二喜子.jpg

开展线下志愿者全国聚会培训活动2次,带动5位益友社群领袖参与倡导及知识科普(阿甘协力营)。

郑州中大肝病骗子医院与老王的修改后赔偿协议(处理名字).png

江苏地区志愿者“飞天武者”,通过向当地卫计委投诉,申请信息公开等方式,促进行政部门处理郑州某骗子医院,协助当事人追回被骗去的1.8万元医疗款。

五、大病救助“福”
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▲成卓,四川成都人,2015年加入益友互助公益。

2019年起,益友互助团队联合深圳市德义爱心促进会,在腾讯公益平台为全国肝炎群体正式发起“寻救肝炎兄弟姐妹”项目,为肝炎患者筹集互助基金100万元以上,旨在帮助因病返贫的的肝炎兄弟姐妹。

2019年益友互助公益李机超和刘超和受助者合照.jpg

目前,益友互助团队已救助了两位病友,在腾讯公益筹集近11万元治疗费用。

六、新LOGO,新征程

过去,益友互助团队一直在做事情,一直向前冲,忽略了机构文化建设。2018年初,很荣幸能参加远山公益的“同行计划”,对于机构文化,愿景、使命和价值观进行了全面的梳理,为团队找到新的方向。

益友同行计划文化建设工作总结.jpg

我们既要脚踏实地用心做事,更需要抬头去仰望星空,找到新的方向。

2018年最后的一天,在来自全国各地20多位社群代表(包括非肝炎人士)见证下,益友互助公益进行了新LOGO和新名字发布会。名字更新代表益友互助团队再次转型,为服务肝炎群体探索更多可能性。

18益友互助公益第四届志愿者活合照_副本.jpg

发布会现场:https://url.cn/5WxEDXC?sf=uri益友互助公益新LOGO由远上海远山公益设计)

在每年此时,益友互助团队需要筹集全年8万元租金。希望大家在每年这个时候,打赏一个新年红包支持益友互助团队2019年办公室租金,复制本链接或保存下方“益友五福”海报到微信里打开捐款:http://t.cn/RFub41S  益友互助团队祝大家“猪”事顺利,五福临门!

2019益友互助团队拜年送五福.jpg

评分

参与人数 5金币 +25 收起 理由
Yolo + 5 加油
huang1994 + 5 说的真好
蜗牛漫步 + 5 很好,支持!
不说放弃 + 5 说的真好
二狗子 + 5 不错,支持下

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发表于 2019-1-31 13:32:48 | 显示全部楼层
我是新疆库尔勒市的,为神马我们这里学校要求查乙肝呢!我家在四中上高中这次放寒假学校要求查乙肝,我该怎么办啊
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发表于 2019-1-31 13:44:19 | 显示全部楼层
在查的时候你要求不让查,可以拍视频取证,说明你的观点,
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 楼主| 发表于 2019-1-31 13:44:52 | 显示全部楼层
有大本营在,益友的小伙伴们才能安心为广大肝炎兄弟姐妹做更多的事情。在大本营在,小伙伴们才能安心为广大肝炎兄弟姐妹做更多的事情,
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 楼主| 发表于 2019-1-31 13:46:50 | 显示全部楼层
静度时光 发表于 2019-1-31 13:32
我是新疆库尔勒市的,为神马我们这里学校要求查乙肝呢!我家在四中上高中这次放寒假学校要求查乙肝,我该怎 ...

你现在直接联系工作人员微信yiyougongyi0728.工作人员将全程为协助你。谢谢!
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发表于 2019-1-31 13:46:51 | 显示全部楼层
感谢亿友
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发表于 2019-1-31 18:44:11 | 显示全部楼层
好的,谢谢亿友们,但学校通知孩子们去医院查乙肝结果开学带到学校去,学校没有发体检表让我们自己去医院,这样能维权吗
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发表于 2019-1-31 19:34:40 | 显示全部楼层
非常感谢每一位为这个群体不遗余力做出贡献的人。特别特别感谢
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发表于 2019-1-31 20:16:49 | 显示全部楼层
感谢你们的一路付出!
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发表于 2019-1-31 20:56:28 | 显示全部楼层
大家都支持下
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发表于 2019-1-31 23:19:02 | 显示全部楼层
感谢,感谢你们的付出
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发表于 2019-2-1 11:17:14 | 显示全部楼层
谢谢大家一年来的工作,你们很辛苦,你们得到的酬劳很少,唯一欣慰的就是,你们在做一件体现人生价值的事情,向你们致敬。
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发表于 2019-2-2 07:02:25 | 显示全部楼层
哪个城市只要18元,我马上坐飞机去
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发表于 2019-2-2 15:30:37 | 显示全部楼层
风吹裤裆蛋蛋凉 发表于 2019-2-2 07:02
哪个城市只要18元,我马上坐飞机去

估计在3月后,具体请看乙肝“药霸”降价90%,网友:比大葱还要便宜 http://yiyouhome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=71841
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发表于 2019-2-2 15:32:57 | 显示全部楼层
有时候,一句话可能会改变一个人命运,除了我们的协助,还需要ta去努力抗争,也许,这就是“福气”[爱心][爱心][爱心]
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发表于 2019-2-3 10:55:49 | 显示全部楼层
有bug:没有支付方式选择,老蹦“在确认结果”
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发表于 2019-2-3 21:22:12 | 显示全部楼层
33456678 发表于 2019-2-3 10:55
有bug:没有支付方式选择,老蹦“在确认结果”

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发表于 2019-2-5 06:04:56 | 显示全部楼层
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发表于 2019-2-5 11:26:28 | 显示全部楼层
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发表于 2019-2-5 22:50:52 | 显示全部楼层
辛苦了!
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